Drąsiaus 6 metų berniukui buvo suteikta širdį verianti diagnozė, kai tėvai pasakė, kad „drebulys“ rankose yra normalus dalykas

Drąsiaus 6 metų berniukui buvo suteikta širdį verianti diagnozė, kai tėvai pasakė, kad „drebulys“ rankose yra normalus dalykas

Šešerių metų berniuko tėvai bando surinkti pinigų specializuotam vežimėliui, kuris jam suteiks laisvės, kurios jam reikia augant.

Alexui Knowlesui buvo diagnozuota būklė, dėl kurios lėtai ir ilgą laiką susilpnėja raumenys. Prieš penkerius metus tėvams Samas ir Anita buvo pasakyta, kad jų vaikas serga stuburo raumenų atrofija (SMA). Būklė susilpnina raumenis ir sukelia judėjimo problemų.

Paprastai diagnozuojama vaikystėje, ji vis tiek gali turėti įtakos suaugusiems, tačiau turi mažiau gyvybei pavojingų pasekmių. Aleksui pasisukus vienam, pradėjo ryškėti simptomai.

Skaityti daugiau: II laipsnio sąraše esantis Jorko kunigaikščio baras po bendruomenės kampanijos išgelbėtas iš būsto plano

Anksčiau jis vystėsi kaip ir bet kuris kitas vaikas. Tačiau kai sukako vieneri, buvo svarbiausių momentų, kurie Semui ir Anitai parodė, kad Aleksui gali prireikti papildomos pagalbos.

„Jis pradėjo siekti savo etapų, o tada, kai pasiekė vieną, pamažu pradėjo prarasti jėgas ir tada pastebėjome, kad yra problema“, – sakė Samas. „Jis pasiekė tašką, kai vaikai atsistoja ant baldų ir vaikšto įsikibę į baldus, bet toliau jis nepateko.

„Jis vaikščiodavo aplinkui, bet paskui pargriūdavo – anksčiau gyvenome name su laiptais ir jis galėjo lipti laiptais aukštyn, o vėliau to vis mažiau ir mažiau.



Tėvai Samas ir Anita bando surinkti pinigų naujam Aleksui vežimėliui

„Pastebėjome, kad sėdėdamas jis labiau krenta, tai buvo smulkmenos, kurias pakeli. Taip pat jam drebėjo rankos, [we were told] tuo metu buvo gerai, bet tai vienas pirmųjų požymių.

„Tik vėliau, kai sužinai, galėsi viską sudėti ir pasakyti, taip, buvo šis ir tas – tai tampa visiškai akivaizdu, bet kol nesužinai, kad nežinai, ypač kai tai pirmas vaikas.

Kai Samas ir Anita sužinojo apie Alekso būklę, Samas sako prisimenantis blogas dienas, apklausų akimirkas ir „visa tai, kad viskas buvo šiek tiek netvarka“. Kai susitaikė su šia būkle, jų tyrimai ir kitų parama leido jiems greitai susidurti su Aleksu, o tai leido jam vis dar klestėti vaikystėje.

„Su Aleksu nėra mokymosi sunkumų, iš tikrųjų yra atvirkščiai. Paprastai su vaikais, turinčiais SMA, jų IQ yra šiek tiek aukštesnis, todėl Aleksas yra tikrai protingas ir ryškus“, – sakė Samas. „Jis nori sužinoti viską apie viską, sėdės ir valgys arbatą, žiūrėdamas „YouTube“ vaizdo įrašą apie išnykusius gyvūnus, o išgirdęs apie išnykusį gyvūną, kurio nepažįsta, sako „tėti, kaip man tai parašyti“ ir tada. jis eina į kitą langą, norėdamas „Google“ ieškoti išnykusio gyvūno ir žiūrėti kitą vaizdo įrašą apie išnykusį gyvūną.

„Jis yra tiesiog absoliuti kempinė. Jis tikrai šmaikštus ir mėgsta dainuoti – tuo metu Edas Sheeranas ir Eltonas Johnas bei Queen. Jis turi savo grojaraštį, kurį grojame automobilyje, o Wellermano daina taip pat yra jo mėgstamiausia. Jis jau gana suaugęs. Netgi jo mokyklos ataskaitose mokytojai sako, kad sunku patikėti, kad jam tik šešeri.



Aleksas mėgsta sužinoti apie gyvūnus ir istorinius faktus
Aleksas mėgsta sužinoti apie gyvūnus ir istorinius faktus

Dalis poros tyrimų atskleidė informaciją apie naują narkotikų tyrimą Lenkijoje. Tyrimo tikslas – suteikti Alekso būklei tinkamus vaistus, kuriais siekiama sulėtinti regresinį jo būklės pobūdį.

Samas sakė: „Natūrali ligos regresija yra ta, kad ilgainiui lėtai prarandate visus savo kūno judesius ir sukeliate tokias problemas kaip skoliozė ir rijimo bei kvėpavimo sutrikimai. Bandomi nauji vaistai padeda tai sustabdyti. Praėjus metams po diagnozės nustatymo , mums pavyko pasiekti, kad jis galėtų gauti bandomuosius vaistus Lenkijoje – vaistas padeda gaminti baltymus, kurių jo paties organizmui trūksta. Paprastai būklė labai pablogėja, bet su Aleksu regresijos nėra, iš tikrųjų buvo patobulinimai“.

Narkotikų bandymas padėjo Aleksui vystytis ir išlaikyti jo ir taip ribotą nepriklausomybę. Šiuo metu Samas ir Anita padeda Aleksui visose jo gyvenimo srityse – nuo ​​persirengimo, valgymo ir dantų valymo.



Aleksas šiuo metu naudoja savaeigį vežimėlį, bet riboja, kur gali eiti
Aleksas šiuo metu naudoja savaeigį vežimėlį, bet riboja, kur gali važiuoti

Tačiau dabar Samas ir Anita nori savo sūnui suteikti daugiau laisvės gyvenime, ko jis negauna su šiuo metu turimu vežimėliu. Kai jis sensta, Samas sako, kad Aleksas pastebi savo ribotumą ir tai, kaip jie jau veikia jo gyvenimą. Dabar jie nori surinkti pinigų 14 500 svarų sterlingų vertės universaliam neįgaliojo vežimėliui, kuriuo Aleksas galėtų naudotis iki pilnametystės.

„Gyvename Morecambe ir esame prie paplūdimio, o jei esame paplūdimyje ir ten yra jo draugai, tą minutę jis negali eiti žaisti, bet jei turėtų naują vežimėlį, galėtų tiesiog nusileisti ir žaisti, nes gali eiti ant smėlio“, – sakė Samas.

„Net sode, jei žolė šlapia ir purvina, o jei einame pasivaikščioti į kalvas, mums nereikėtų jo stumdyti, ypač kai jis auga, jis gali daryti savo reikalus. raumenų silpnumas, jis turi savaeigį vežimėlį ir gali stumtis ant lygaus paviršiaus, bet jei kylame į kalnus arba ant žvyro, jis neturi jėgų stumti vežimėlio ant jo, todėl iš esmės gali važiuoti tik ten, kur stumiame jį.

„Jis tiesiog turėtų šiek tiek daugiau laisvės eiti ir daryti tai, ką nori, ir eiti ten, kur nori, kol mes esame išvykoje. Jis taip pat gali daugiau žaisti su draugais ir geriau neatsilikti. Taip gyvenimas taptų įtraukesnis jam ir tai atveria jam pasaulį“.

Su naujuoju vežimėliu Aleksui nereikės praleisti galimybės eiti į paplūdimį, žaisti sniege ir net keliauti į užsienį. Vykdant jų pačių surengtus lėšų rinkimo renginius, šeimai padėjo vietinė labdaros organizacija „Kidz 4 Kidz“, kuri sukūrė minios finansavimo puslapį, kad surinktų reikiamus pinigus.

Netrukus puslapis sulaukė didelio vietos gyventojų ir kitų verslininkų, kurie taip pat norėjo parodyti savo paramą šiam tikslui, dėmesio. Vienas iš tų žmonių yra menininkas Davidas Robinsonas. Davidas ir jo žmona Michelle yra Kidz 4 Kidz komiteto nariai, kurie, matydami Alekso istoriją, žinojo, kad turi sugalvoti, kaip padėti.

Po šokiruojančių žinių apie gaisrą, kilusį per buvusį Tokyo Jo pastatą Prestone. Dave’as, savo klestėjimo laikais sukūręs grafikos kūrinį, panašų į klubą, dabar išparduoda spaudinius ir investuoja pinigus Alekso puslapiui.

„Iš pradžių neketinau nieko daryti su spaudiniu, neketinau jo parduoti, bet žmona paklausė, ar turiu idėjų rinkti lėšas, o aš atsakiau, kad gavau daug žinučių, ar tai darau. bet kas su spaudiniu. Kidz 4 Kidz bando surinkti 7000 svarų sterlingų, kad galėtų panaudoti lėšų rinkimo puslapį. Iki šiol per savaitę pardavėme 96, bet tikiuosi, kad pavyks pasiekti 100, kad galėtume gauti pinigų puslapis. „

Paaukokite Aleksui čia.

.

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas.